Donnerstag, 19.09.2013
So, erstmal Entwarnung, der Termin war gar nicht schlimm heute, im Gegenteil! Also vorab, die Knochenmarkbiopsie wird erst am Montag um 14:00 Uhr gemacht (beim Onkologen) und am Mittoch noch eine Knochen-Szintigrafie, allerdings nicht beim Onkologen, sondern in einer Radiologie.
Zu dem Termin selbst heute:
Mit mulmigen Gefühl in meinem Bauch haben wir uns auf den Weg gemacht. Meine einzige Angst war eigentlich diese blöde Knochenmarkentnahme (umsonst, da diese gar nicht gemacht wurde). Dort angekommen haben wir erstmal gestaunt, wie viele Menschen da warten… diese Gemeinschaftspraxis ist unterteilt in entsprechende Abteilungen und der Platz war sehr beschränkt. Ich habe bereits den Therapieraum gesehen, wo einige auf Stühlen saßen, die eine Chemo gerade bekommen haben.. die Tür stand einfach so offen (fand ich jetzt nicht so toll). Wir kamen dann doch recht zügig dran und das Gespräch mit dem Arzt begann. Ich gab ihm alle Arztbriefe und Ergebnisse und er stellte erstmal der Reihe nach einige Fragen zu Vorerkrankungen, aktueller Zustand etc. Er machte sich erstmal ein Bild von allem. Was aber komisch, und wiederum sehr gut war, er hat irgendwie ganz anders gesprochen, wie das, was im Arztbrief vom Krankenhaus stand und was wir erwartet haben. Es ist anscheinend noch gar nicht sicher, ob ich im Stadium 3 bin!! Anscheinend hat der Krebs noch gar nicht so gestreut, wie gedacht. Ich mein die im Krankenhaus waren sich eh nicht so sicher, aber als Patient geht man ja schon nach dem Arztbrief- ist ja klar. Er meinte, die Therapie richtet sich dann nach der Hodgkin-Studiengruppe und dank der Studiengruppe ist der Hodgkin sehr gut erforscht und somit sehr sehr gut heilbar, das hat er uns nochmal bestätigt! Die Therapie richtet sich dann wohl nach so Risikogruppen und je nach dem in welcher man dann ist, bekommt man die richtige Therapie (wenn ich das ganze richtig verstanden habe). Er meinte sogar, dass ich evtl. eher in der niedrigen Risikogruppe bin… Es hat sich echt so angehört, als ob es noch nicht so weit fotgeschritten ist, so wie er gesprochen hat insgesamt. Sicher konnte er es noch nicht sagen, aber seine Vermutungen klangen ganz gut. Aber komplett schlau wurde ich trotzdem nicht aus dem Gespräch, es hat jetzt natürlich wieder neue Fragen aufgeworfen, die sich aber auch erst mit der Zeit klären, vieles kann der Arzt auch jetzt noch nicht beantworten. Fakt ist, der Onkologe muss das Staging erst noch zu Ende machen, um wirklich klare und sichere Aussagen treffen zu können, aber ingesamt hat es ziemlich positiv geklungen! Am Ende durfte ich meine wichtigsten Fragen noch loswerden (allerdings nur die wichtigsten, da vor der Tür die nächsten Patienten schon warteten..).
Anschließend wurde nochmal Blut abgenommen und er hat Ultraschall gemacht. Auch hier meinte er, im Bauchraum schaut alles normal aus, auch die Nieren passen und ich meinte noch, dass doch im Arztbrief was von einer grenzwertig vergrößerten Milz stand, aber er sagte, meine Milz hat die Größe, die sie auch haben soll.
Also ehrlich, das hat mich schon echt gewundert, was wurde denn bitte in meinen Arztbrief geschrieben?? Oder deuten wir “Leihen” die Fachbegriffe einfach nur falsch… Jetzt sind wir natürlich gespannt, ob im Bauch nun was ist oder nicht und was das Staging ergibt, wenn es endlich zu Ende ist. Jetzt heißt es wieder warten…
Ich bettelte noch um eine Narkose oder stärkere Betäubung bei der Knochenmarkentnahme am Montag, aber er meinte nur, das sei nicht nötig und zur Not soll ich eine ganz geringe Dosis von so einer Schlaftablette nehmen, dass ich ein bisschen weggetreten bin.. aber lokale Betäubung bekomme ich natürlich schon. Er meinte, es sind nur Horrormärchen, dass der Eingriff so schlimm wäre und viele Patienten von ihm sagen, die Angst davor war unbegründet. Hmm…
Falls jemand von euch sowas schon hinter sich hat, bitte berichten
!
Also Fazit: Termin war sehr mutmachend, es wurden noch keine unangenehmen Untersuchungen gemacht. Das Ganze hat zwar neue Fragen aufgeworfen, in welchem Stadium ich denn nun bin usw., aber lieber ist es jetzt vielleicht doch besser als gedacht, als andersherum!
Warten warten warten.. die Geduld wird geschult.
Aber so insgesamt geht es mir echt gut, im Moment ist es halt auch noch nicht schlimm, man hat die Diagnose die Tage nach der Nachricht verdaut und ich spüre ja jetzt noch keine Auswirkungen und der Alltag ist fast so wie immer, wenn man das so sagen kann, als wenn irgendwie nichts wäre. Das ist vielleicht auch etwas verwirrend oder irreführed, keine Ahnung. Man wartet halt jetzt wieder einfach auf die nächsten Untersuchungen, bis es weitergeht. . Oder ich lebe jetzt einfach damit und habe mich daran gewöhnt.. Schwer einzuordnen. Aber es ist ja gut so. Danke an alle, die an mich denken!
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