Montag, 23.09.2013
„Endlich vorbei!“- kann ich zu dem Termin heute nur sagen. Es war eher nicht so erfreulich.
Nun von vorne die ganze Story:
Ich war sooo sehr aufgeregt, wegen dieser blöden Knochenmarkentnahme. Die Warterei war ziemlich nervig, und diese Angst auszuhalten ist sehr anstrengend. Ich dachte mir ständig, ich freue mich so sehr auf danach, wenn ich wieder am Sofa liege und alles vorbei ist. Naja, wie auch immer, ich musste da jetzt durch. Um 14 Uhr waren wir dann pünktlich in der Praxis und meine Hände eiskalt wie ihr euch denken könnt. Nach kurzer Zeit holte uns der Onkologe ab. Aber erst zu einer Besprechung nochmal. Er teilte mir mit, dass er sich nun alle Unterlagen hat zukommen lassen, da es ja noch unklar war mit meinem Stadium. Er sagte, ich habe ja doch schon Knoten im Bauch und somit konnte er jetzt mein Stadium auf IIIa festlegen. Also hatte das Krankenhaus doch recht. Naja, nun wissen wir es endlich sicher. Ich hatte mich ja darauf eigentlich schon eingestellt gehabt. Ich werde dementsprechend auch eine heftigere Chemo bekommen mit 6 Zyklen (6x BEACOPP). Bestrahlung folgt danach. Der Arzt stellte mich dann noch vor eine Entscheidung, ob ich die Standard-Therapie machen will oder an der Hodgkin Studiengruppe teilnehmen möchte, die bekommen dann auch alle Unterlagen von mir und dank dieser Studiengruppe ist überhaupt die Krankheit so erforscht. Davon hatte ich im Internet schon einiges gelesen, dass da welche mitmachen. Der Unterschied ist, ich werde innerhalb der Studiengruppe nach 2 Zyklen eine PET-Untersuchung bekommen, das ist eine speziellere Tomografie und man kann feststellen, in wie weit die Zellen noch leben oder getötet wurden. Sind diese noch am Leben, bekomme ich die weiteren Zyklen wie in der Standardtherapie auch, sind die Zellen aber schon tot, wird per Zufall entschieden, ob ich nur noch halb so viele Zyklen weitermachen muss, wie Standard wäre (ich hoffe, ich gebe es richtig wieder.) Ich kann auch jederzeit da raus aus der Studie, wenn mir die Zufalls-Entscheidung dann nicht passen sollte. Das Gute ist, die Krankenkasse übernimmt hier die PET-Untersuchung, die bekommt so nicht jeder. Und da kann man anscheinend viel erkennen. Die Gruppe hat eigentlich eher Vorteile. Ich habe da zugestimmt.
Nachdem wir den ganzen Papierkram geklärt hatten, ging es los zur Knochenmarkentnahme. Ich sagte dem Doc nochmal, dass ich da echt Angst habe und er meinte nur, ach das muss wirklich nicht sein. Im Raum angekommen, musste ich mich auf die Liege auf den Rücken legen und mich zur linken Seite drehen. Das Ganze wird eigentlich in den meisten Fällen aus dem hinteren Beckenkamm entnommen, so auch bei mir. Er sagte, ich bekomm gleich die Betäubungsspritze, diese kann anfangs brennen und auch drücken aber das vergeht dann, ähnlich wie beim Zahnarzt. Ja, dann ging es schon los, Spritze rein und das brennen hat begonnen. Es war sehr unangenehm, drückte auch am Nerv. Das zieht halt einfach. Als es endlich vorbei war, hoffte ich gleich, dass das der schlimmste Teil war
. Er holte dann sein Bohr-Instrument da her, und fing an in meinen Knochen zu bohren. Ich spürte nicht so viel, außer einen gewissen Druck. Dann kam der Schritt, wo er mit einer Spritze aus dem Knochenmark was rauszog. Da ich mich vorher ziemlich informiert habe, wusste ich, dass das anziehen sehr unangenehm werden kann. Der Arzt meinte, ich soll mal tief ein und ausatmen und dann die Luft anhalten und plötzlich zog er die Spritze an und diesen Punkt kann ich nicht wirklich so beschreiben oder definieren. Es geht irgendwie schon durch den ganzen Körper, sehr unangenehm und schon schmerzhaft. Ich glaube, das Gehirn kann das einfach nicht so einordnen, weil man sowas sonst nie erlebt. Eins oder beide Beine haben glaube ich kurz gezappelt
.Ich sagte danach zum Arzt: von wegen nicht schmerzhaft…
.
Ich fragte gleich, ob das jetzt das schlimmste war und er meinte, das frage ich Sie, wenn wir fertig sind. (Der Arzt hat manchmal schon echt lustige Antworten drauf, langsam gewöhne ich mich daran..
)
Danach bohrte er dann nochmal mit was anderem rein, weil da glaube ich aus dem Knochen was rausgestanzt wurde oder so ähnlich. Dazu musste er innen noch kurz was abzwicken und er meinte, manche spüren das auch etwas. Das war aber nicht schlimm, habe ich eigentlich nicht gespürt, aber das reinbohren empfand ich schon intensiver, da hat es auch mehr gezogen und er sagte auch, kann ähnlich wie ein Hexenschuss ziehen, auch bis ins Bein, wenn es zu schlimm wird, solle ich mich melden. Ich versuchte es auszuhalten, es war schon sehr unangenehm. Aber als er endlich nach unten gebohrt hatte, zwickte er die Probe noch ab und dann kam es endlich raus dieses Bohr-Teil 
. Ich fragte dann zwei mal, ob es draußen ist, und konnte es wirklich nicht fassen, es überstanden zu haben. Mein Kopf war danach nur noch rot. Also mein Fazit: Es ist natürlich schon zum aushalten, aber auch mit sehr unangenehmen Momenten verbunden. Ich denke da kommt es wirklich darauf an, wie empfindlich jemand ist. Ich bin schon ziemlich empfindlich, ich kann mir vorstellen, dass ich das ganze schlimmer schildere, wie es andere tun würden. Ich würde es jedenfalls nicht wieder machen wollen. Danach musste ich noch etwas liegen bleiben und durfte dann raus. Allerdings ging es dann noch weiter. Es wurde wieder mal Blut abgenommen und ich sollte dann einen Stock tiefer (ist ein Ärztehaus) zur Lufu (Lungenfunktionstest). Auf dem Weg dorthin die Treppe nach unten merkte ich irgendwann ein schnelles laufen auf meinem rechten Arm und als ich hinschaute, tropfte ich schon mit Blut rum 
. Nach dem Blut abnehmen hätte ich noch länger drücken müssen. Nun, nochmal hoch, alles wurde versorgt, wieder runter, ab ins Wartezimmer. Dann kam der Lungentest- alles in Ordnung. (Witzig, wie man da atmen muss in dieser Kabine). Oben wieder angekommen, durfte ich wieder direkt zur Kardiologie weiter, für mein Herz. Dort wurde dann ein Echo gemacht. Auch alles in Ordnung. Der Arzt dort hat mir noch Beruhigungstabletten und Schlafmittel verschrieben, weil ich ihm erzählte, dass ich einen sehr leichten und unruhigen Schlaf habe und schnell aufwache. Er meinte, in so einer Situation tut es dann schon gut, wenn man wenigstens vom Schlaf erholt ist. Finde ich ganz gut. Mal sehen, ob das hilft.
Danach durfte ich endlich heim. Nun liege ich am Sofa und schone den Beckenkamm etwas 
. Mal sehen, ob ich es morgen noch merke, da darf ich dann auch das Pflaster entfernen. So, jetzt langt es aber. Viel zu lag der Eintrag, sorry. Am Donnerstag bin ich wieder beim Onkologen zur Besprechung und ich glaube fast, es geht bald los. Mal sehen.
Nun freue ich mich, dass der Moment da ist, den ich mir heute früh herbeigesehnt habe: Vorbei
!
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