Feb. 5th05.02.2014 – Tag 8 geschafft!

So, jetzt muss ich mal wieder einen Zwischenbericht abliefern. Tag 8 ist nun erfolgreich vorbei und eigentlich kann man sagen, der 5. Zyklus ist somit “fast” abgeschlossen. Zumindest bekomme ich ambulant keine Infusionen mehr!

Gestern mittag bin ich eben zum Arzt und habe die zwei Beutel übern Port bekommen. War an dem Tag auch etwas ko, weil ich auch leider sehr unruhig ständig schlafe.. vermute mal, dass das Cortison auch so seine Nebenwirkungen hat. Aber gegen Schlaftabletten weigere ich mich jetzt noch bis zum Ende- der Körper muss schon genug Zeug verarbeiten.  Zunächst wurde Blut abgenommen und ich rechnete damit, dass die Werte erst ab heute in den Keller gehen. Dachte, ich kann es inzwischen etwas abschätzen. Aber als die Arzthelferin mit dem Ergebnis kam, meinte sie, sie muss den Arzt erst draufschauen lassen, denn meine Leukos sind sehr tief und ob ich was merke.. ich fragte dann, wo sie denn liegen und sie meinte bei: 0,8 – also 800. Hoppla, da hab ich erstmal geschaut… war am Tag zuvor noch reiten und ziemlich einkaufen und das mit den Werten! Ich bangte somit, dass der Zyklus sich bitte nicht verschiebt. Der Arzt kam dann und sagte, dass die Leukos nicht berauschend sind, aber es wird alles normal weitergegeben und ich soll Donnerstag zur Blutkontrolle wieder kommen. Bin ja mal gespannt, ob es sich bis dahin wieder gefangen hat. Ein auf und ab mit diesen Blutwerten. Echt ein Wunder, dass ich mich nicht angesteckt habe oder sowas… andere liegen da in Isolation im Krankenhaus.

Als die Beutel endlich durch waren, durfte ich wieder gehen. Als ich die Schritte aus der Praxis raus gehen wollte, kam der Arzt dann nochmal her und meinte sinngemäß: Wahnsinn, dass das ja schon der 5. Zyklus jetzt ist und ich mach das echt toll und wenn das mit den Haaren nicht wäre, würde man meinen, ich hätte nichts. 😀 Das hat mich gefreut. Ich denke mal, der wundert sich schon auch, wie das alles so verläuft, obwohl ich im vorletzten Zyklus bin. Normal wird es richtung Ende immer schlimmer. Klar, ich merke es schon auch, dass es zunimmt alles, aber ich werde da so durchgetragen, dank der ganzen Gebete! Auch das Fieber gestern, als ich daheim war, hat sich relativ in Grenzen gehalten. Mir gings schon etwas komisch und mal kalt und wieder warm, aber als es Richtung erhöhte Temperatur ging, nahm ich diesmal eine Paracetamol und das hat es echt ganz gut unterdrückt. Man muss sich ja nicht unnötig quälen. Heute ist Tag 9, Fieber ist vorbei und es folgen jetzt nur noch Butkontrollen und Pause und dann – ja DANN kann ich wirklich sagen: ALLES ein LETZES mal durchmachen und den letzten Zyklus angehen!!

Ich habe letztens einen Artikel in einer “Allerlei-Zeitung” über Krebs gelesen (ja, da blättert man jetzt nicht mehr dran vorbei…), und als Endaussage von dem ganzen stand, dass bei dieser Krankheit nur hilft, wenn man sich mit den Tod auseinandersetzt. Das fand ich ganz interessant. Wie viele Menschen zerbrechen an dieser Diagnose weil sie mit dem Thema Tod restlos überfordert sind… Ich denke das ist der Knackpunkt- auch psychisch gesehen. Die Therapie und alles.. ok, es kann hart sein, man ist froh, wenn es geschafft ist, aber die Ungewissheit danach: kommt es wieder? Die Folgen.. wie kann ich danach leben? Und die Angst… -es ist eine tödliche Krankheit. Das trifft den Menschen hart, wenn er mit so etwas konfrontiert wird- aus dem Leben gerissen wird, wo alles seine normalen Bahnen doch gegangen ist. Umso mehr bin ich froh, dass es auf diese Fragen eine Antwort gibt! In einer Buchhandlung hab ich letztens diese Karte abfotografiert und ich denke, die triffts eigentlich ganz gut:

Jan. 30thDi – Do, 28.-30.01.2014

Juhu, die 3 Haupttage sind geschafft!!!

Aber der erste Tag war echt heftig… Mama hatte mich ja zu sich genommen und am Abend wurde ich dann abgeholt. Abends wird’s dann eh immer schlimmer, und ich wollte dann eigentlich nur noch heim ins Bett. War ziemlich fertig, Kopfweh, und die Heimfahrt war unerträglich. Ich hatte irgendwie doch auch mit Übelkeit zu kämpfen und dachte oft, wir müssen anhalten, ich brauch Luft. Plötzlich kam das “berühmte” Kribbeln in Arme und Beine, als wenn die eingeschlafen sind. Das hatte ich bisher auch kaum, habe es nur von anderen oft gehört. Ich war soo froh, wie ich daheim ankam und bin dann ab 19 Uhr nur noch ins Bett und musste schlafen. Das ist das einzige, was vernünftig ist an diesem Tag. Der Schlaf hat so gut getan und ich bin immer wieder erstaunt, wie der Zustand über Nacht so gut wie weg geht und Tag 2 immer besser wieder ist. Naja Tag 2 ging dann ganz gut rum und Tag 3 heute auch. Infusionen sind geschafft. Morgen muss ich zur Spritze für die Leukos nochmal hin und dann kommt nächsten Dienstag noch Tag 8, mit zwei Medikamenten, wo abends vermutlich Fieber kommt als Reaktion darauf. Danach Blutkontrollen und hoffentlich den 5. Zyklus wieder gut abschließen! 🙂

Neben mir war jetzt die Tage eine Frau gesessen, die bekommt die selbe Therapie wie ich, allerdings bekommt sie tatsächlich nur die 4 Zyklen laut Studiengruppe, ihr PET-CT war auch negativ. Zuerst dachte ich mir, wie ich das gehört habe: Hmmm.. und mein CT war doch auch negativ. Aber wenn man sich wieder besinnt und abwägt, bin ich doch sehr froh, die Standardtherapie jetzt zu bekommen und man macht sich somit keine Gedanken, ob es wirklich ausreicht usw. Aber diese Frau hat mir sogar eine Mütze/Mützentuch genäht und heute geschenkt, weil wir uns die letzten Tage darüber ausgetauscht hatten, über Ideen usw. Total nett.

Mal sehen, wie sich diesmal die Blutwerte so verhalten.

Jan. 28thDienstag, 28.01.2014

Sooo, heute geht es weiter. Der 5. Zyklus hat begonnen. Die Pause war ganz schön. Ich sitze gerade in der Praxis und der Vorlauf tropft vor sich hin. Die Tabletteneinnahme Zuhause hat auch wieder begonnen. Nun kann ich bei allem was jetzt im Zyklus kommt, sagen: Alles danach nur noch EINMAL. 🙂

Endlich Endspurt. Da heute Tag 1 ist, werde ich es wieder ziemlich merken vermute ich. Meine Mutter holt mich heute hier ab und nimmt mich mit zu sich, dass ich nicht alleine daheim bin, falls es Nachmittags wieder schlechter wird. Das ist ganz gut. Aber aus den anderen Zyklen ist ja bekannt, dass es ab morgen dann wieder besser ist.

So, jetzt sollen die 3 Haupttage mal schön vergehen und es geht vorwärts:-).

Jan. 20thMontag, 20.01.2014

Soo, gute Nachrichten!

War ja heute wieder beim Arzt zur Blutkontrolle, nachdem ja meine Leukos vor dem Wochenende so extrem weit unten waren.

Nun, heute schaut es super aus! Leukos sind von 400 auf 11.300 wieder hoch und der HB-Wert bleibt immer noch stabil (momentan 11,6- Bluttransfusion braucht man erst bei einem Wert von unter 8). Die Thrombos steigen auch wieder und der Arzt ist auch sehr zufrieden. Seit gestern hab ich es schon im Rücken ziemlich gemerkt, dass das Knochenmark arbeitet. Das schmerzt schon. Aber Paracetamol hilft dagegen. Aber so sind immerhin die Werte jetzt wieder oben und ich darf sogar das Antibiotika die Woche absetzten, weil die Leukos so hoch sind. Die Woche ist dann wieder Pause und nächster Termin ist dann nächste Woche Dienstag, 28.01., auf ein Neues- der Start des 5. und VORLETZTEN Zyklus. 🙂 🙂

Von dem “gefährlichen” Bleomecyn (wegen Lunge) merke ich auch nichts, wofür ich sehr dankbar bin.  Am Mittwoch kann ich dann endlich wieder reiten gehen und generell die Woche einfach Pause haben.

Jan. 17th17.01.2014

So, Tag 8 ist nun auch schon vorbei und ich hatte an diesem Tag tatsächlich wieder mit Fieber reagiert, wie es schon einmal der Fall war. Geht dann meistens mit Schüttelfrost los, bis dann die Temperatur ausbricht. Im Laufe des Abends ging es dann aber wieder runter, und am nächsten morgen war wieder Normaltemperatur. Gestern war ich dann zur Blutkontrolle beim Arzt und meine Leukos sind auf 400 runter. Aber den “Einbruch” hatten wir ja wieder erwartet. Aber dass es wieder so weit unten ist, hätte ich nicht unbedingt gedacht. Dafür ist mein HB-Wert sogar etwas gestiegen, da anscheinend die Spritze wirkt, die ich dafür bekommen habe. Solange brauche ich auch keine Bluttransfusion.

Ansonsten muss ich halt jetzt wieder aufpassen, wenn die Leukos so weit unten sind.. am Montag ist dann die nächste Kontrolle. Bis dahin müsste es sich wieder gefangen haben. Aber nun ist der 4. Zyklus sozusagen geschafft mit allen Infusionen und Beuteln! 🙂

Jan. 13th13.01.2014

So neuer Zwischenbericht. Eigentlich nur Gutes bis jetzt :-).

Der Donnerstag verlief echt ganz gut, wo ich ja bedenken hatte, dass ich auf die Spritze für den HB-Wert mit Fieber oder so reagieren könnte. Aber blieb alles aus! Reiten hat dann sogar auch geklappt am Freitag und dann kam ja erstmal das Wochenende. Heute war ich in der Praxis zur Blutkontrolle und für die Neulasta-Spritze (für die Leukozyten). Blut ist überraschenderweiße realitv gut, ich dachte eigentlich, dass die Werte schon sinken, da ich am Wochenende auch etwas erschöpft war, aber es hält sich noch in Grenzen. Die Leukos sind sogar etwas hoch und liegen aktuell bei 5,4, der HB-Wert bei 11,9 und die Thrombos bei 130 (die sind etwas runter). Aber ich hatte schon niedrigeres befürchtet. Wobei der Arzt meinte, dass es auch morgen sinken kann. Ich denke mir auch, es ist gerade mal Montag, und die Chemo wurde eh wegen dem Feiertag einen Tag später gegeben. Mal sehen, wie es mitte der Woche aussieht. Am wichtigsten ist für mich die Stabilität des HB-Wertes.. ich will bitte bitte keine Bluttransfusionen. Das wäre echt toll, wenn ich die mir komplett ersparen könnte bis Ende der Therapie. Heute sah ich in der Praxis eine Patientin, die bekommt die selbe Chemo wie ich (ich bin aber einen Zyklus weiter wie sie), und bei ihr stand es auch auf der Kippe, ob sie Blut braucht und sie wollte auch ungern und heute habe ich mitbekommen, dass sie es wohl bekommt. Sie hat auch sehr schwach ausgeschaut. Wenn der HB-Wert zu sehr sinkt, müssen die Ärzte auch handeln.

Ansonsten ist der Arzt sehr zufrieden wie alles läuft und sagte heute selbst, dass es ja langsam dem Ende zu geht! Das tat gut, das aus ärztlichem Munde zu hören :-).

Morgen muss ich wieder hin, um diese zwei restlichen Chemomedikamente zu bekommen (Tag 8). Und dann heißt es wieder weiter Blutkontrolle und beobachten.

Als letztes kann man die ganze weitere Situation am besten in diesem Vers zusammenfassen, der mich gerade als Desktophintergrund anschaut und wo man auch nichts mehr hinzuzufügen braucht…:

Psalm 37,5: Überlass den Herrn die Führung deines Lebens und vertrau auf ihn, er wird es richtig machen.

Jan. 9th07.+08.+09.01.2014

Die ersten drei Haupttage des 4. Zyklus sind geschafft!!! 🙂

Also der erste Tag war wieder heftiger, vielleicht auch durch die Pause, die dazwischen lag.. wobei der erste Tag immer am schlimmsten eigentlich ist, weil ich da die meisten Medikamente bekomme. War dann nachmittags ziemlich ko und immer wieder mal so ein Ekelgefühl (wobei das glaub ich viel Kopfsache ist). Der zweite Tag war dann wieder wesentlich besser. Und der dritte heute auch. Fühle mich ganz ok jetzt. Allerdings habe ich heute schon wieder diese Spritze bekommen für den HB-Wert. Dieser ist zwar wieder ganz ok im Moment (irgendwas mit 11,…), aber diese Spritzen müssen wöchentlich 1x gegeben werden und jetzt werden dann eh die Werte bald sinken. Ich habe nur bedenken, wie ich darauf diesmal reagieren werde. Es ist ja bekannt, dass grippeähnliche Symptome wieder auftreten können (hatte ich ja das letzte mal, wo mir Paracetamol gefehlt hat). Und ich hab aber ziemlich die Nase voll was Fieber angeht… Somit hoffe ich, dass die Spritze schön wirkt und sich nicht so bemerkbar macht. Morgen wollte ich wieder reiten gehen- ich hoffe das klappt. Aber immerhin brauche ich erstmal keine Bluttransfusionen, solange die Spritze wirkt.

Montag muss ich wieder in die Praxis, dann bekomm ich diese andere Spritze für die Leukozyten. Und Blutkontrolle wird auch gleich durchgeführt. Dann werde ich vermutlich Dienstags auch hin müssen, da es Tag 8 ist und ich diese zwei Spritzen in Beutelform bekomme. Ein Medikament davon ist dieses Bleomycin, was diese Lungenschädigung in manchen Fällen anrichten kann. Der Arzt meinte aber heute, dass sie es jetzt doch weitergeben (wurde ja überlegt, es weg zu lassen, aufgrund meines Krankenhausaufenthaltes), aber es ist eigentlich ziemlich sicher, dass es ein Infekt im Krankenhaus war und dieses Medikament ist schon wichtig, von daher wird es weiter gegeben. Sobald ich aber wieder irgendwas merken sollte, wird es weggelassen. Ich hoffe, es bleibt alles gut! Nun heißt es warten, wie sich alles weiterentwickelt.

Jan. 6thMontag, 06.01.2014

Kurzer Lagebericht:

Freitag war ich dann noch in der Praxis zum LuFu-Test und Blutabnahme. Hier hat auch alles wunderbar gepasst, somit kann die Chemo am 07.01.- also morgen- wieder beginnen (Zyklus 4). Die Ärztin teilte uns mit, dass sie nochmal mit der Studienzentrale telefoniert hat und ich bin nun doch nicht auf Basis-Dosis runtergeschraubt. Man muss sich das so vorstellen, es gibt die BEACOPP-Basis Therapie (mit niedrigster Dosierung) und die BEACOPP-eskaliert Therapie (mit hoher Dosierung). Eskaliert ist aber in, ich glaube 5 Stufen waren es, unterteilt. Diese Stufen unterscheiden sich auch in der Dosierung. Anfangs wird die volle Dosis gegeben, so wie bei mir auch, und je nachdem wie der Körper und das Blut reagiert, wird man Stück um Stück runterdosiert auf Stufe 4, 3 usw. Die haben da ihre Regeln. Zuletzt war ich auf Stufe 3 und nun komme ich auf Stufe 2, aufgrund des Krankenhausaufenthaltes. Falls meine Blutwerte wieder zu arg sinken, die haben da ihre Grenze, würde ich im nächsten Zyklus auf Stufe 1 kommen, und wenn das immer noch zu hoch ist, würde ich im weiteren Zyklus erst die Basis-Dosis bekommen (wobei das eh der letzte dann schon wäre). So läuft das in etwa ab. Die Ärztin meinte aber, dass sie bereits wissen, dass eskaliert auf jeden Fall besser ist wie Basis. Wir haben uns die Dosierungen mal angesehen, und Basis ist schon sehr viel weniger! Und man denkt ja doch auch an die Zukunft, zwecks Rückfall usw. und solange ich “eskaliert” bekommen kann, ist es eigentlich gut. Ich hoffe, ich vertrage alles wieder gut. Das war jetzt eine lange Pause, die hinter mir liegt und morgen ist der Start auch wieder eine innerliche Überwindung. Die ganzen Tabletten warten auch erneut auf einen… die letzte Zeit war fast wie Urlaub :-). Auf der anderen Seite will ich endlich die LETZTEN 3 Zyklen hinter mich bringen!! Dann ist es geschafft! So wie es ausschaut, bekomme ich wirklich keine Bestrahlung mehr danach.

Ich habe mal gezählt, wenn kein Zwischenfall mehr kommt, muss mein Port nur noch 9 mal angestochen werden :-). Ist doch ganz überschaubar oder? 9 Wochen noch (= 3 Zyklen)… und der (hoffentlich) dauerhafte Sieg steht vor der Tür! Let’s Go!

Jan. 2nd02.01.2014 – Donnerstag

So, nun melde ich mich mal wieder zurück, diesmal in einem neuen Jahr, das nur besser werden kann :-)!

Die Auszeit tat sehr gut und war sehr schön, ich habe mich vom Krankenhaus erholt und die Beschwerden sind wirklich nach wie vor komplett weg. Somit ist der Infekt, oder was auch immer es war, ausgeheilt. Am Montag vor Weihnachten rufte mich mein Arzt nochmal an und wollte wissen wie es mir geht und er dachte eigentlich, dass ich vorbei kommen würde, weil er gerne mit mir den weiteren Verlauf besprochen hätte. (Aber nach dem Krankehaus dachte ich nicht mehr an Ärzte groß und hatte mich gar nicht gemeldet bei ihm…). Naja, das war mir dann egal und er meinte halt, wir müssen jetzt dran bleiben und das ist sehr wichtig, die Pause darf nicht zu lang sein und er will so schnell wie möglich die Chemo weiterlaufen lassen (ich befürchtete schon über Silvester). Er berichtete noch, dass nun meine weitere Chemo komplett auf Basis-Dosis runtergeschraubt ist. Anfangs bekam ich ja die volle Dosis, was mit der Zeit dann immer angepasst wird und reduziert wird. War ja auch schon 2-3 mal der Fall. Aber nun nach dem Krankenhausaufenthalt und dem akuten Zwischenfall wird es auf Basis runter dosiert. Das bekomme ich dann bis zum Ende. Vielleicht fallen ja die Blutwerte nicht mehr so extrem ab. Dann wurde ausgemacht, dass ich am Freitag, 27.12. kommen sollte, da die Lunge auch nochmal geröngt wird und dann besprochen wird, wie es weiter geht. Er selbst war da wieder weg, aber die andere Ärztin betreut mich ja auch schon halb mit. Freitag war ich in der Praxis und die Lunge wurde geröngt, wo man naürlich nichts sehen konnte (hätte ich gleich sagen können, da während des Infekts auch nichts zu sehen war- außer im CT). Danach folgte das Arztgespräch. Sie teilte mit, dass auf jeden Fall vor der nächsten Chemogabe erst nochmal ein Kontroll-CT gemacht werden muss, ob der Schatten der Lunge weg ist (wurde ja im Krankenhaus nach der Entlassung auch empfohlen/angeordnet). Dieser wurde ausgemacht und Termin war: 02.01.2014 um 07:10 Uhr.

Dort war ich heute. War ziemlich unmotiviert, schon wieder CT… Ist schon ne ziemliche Strahlenbelastung, mit den ganzen Röntgungen auch noch in letzter Zeit und PET-CT und und und.. Naja, aber es war wichtig. Danach wurde uns sogar vor Ort noch das Ergebnis durch einen Arzt mitgeteilt: und das ist die freude Nachricht. Er sagte, dass der Schatten wirklich komplett weg ist und somit war es vermutlich wirklich nur eine Lungenentzündung und von seiner Seite aus schaut alles sehr gut aus. 🙂

Ich hatte ja auch Bedenken, ob der Vorfall in der Lunge vom Reiten kam.. mit Keime vielleicht. Aber die Ärztin meinte auch, dass sie das eher weniger denkt und zwischenzeitlich war ich auch schon wieder dort und habe die frische Luft und Natur genossen.

Aber das CT-Ergebnis hat uns natürlich sehr gefreut! Morgen muss ich dann wieder in die Praxis und es wird nochmal ein Lungenfunktionstest gemacht und Blut gecheckt und wenn das auch alles wieder passt, geht am Dienstag – 07.01. – der 4. Zyklus los/weiter.

Achja, die Ärztin hat nun die schriftliche Bestätigung der Studiengruppe, dass ich die vollen 6 Zyklen bekomme. Das ist quasi auch die Standardtherapie. Aber die Ärztin findet das besser so, sie selbst sagte mir schon vor längerer Zeit, dass die 4 Zyklen einfach noch ein Versuchsarm sind und es ist ja noch nicht bewiesen, dass das auch ausreicht. Und nachdem ich jetzt diese Pause der Chemo hatte, also so ne Verzögerung und auch “nur” noch die Basisdosis bekomme, findet sie es auf jeden Fall besser, wenn ich die 6 Zyklen noch voll mache. Da bin ich jetzt auch ruhig drüber, unter den Umständen.

Ich muss sagen, vor der Krankenhausgeschichte konnte ich es mir schwer vorstellen, die 6 Zyklen voll zu machen. Ich hoffte so auf 4. Aber das Krankenhaus war ziemlich heftig, waren ja 10 Tage lang, ständig Infusionen und Antibiotika- ich konnte nicht mehr. Da denk ich mir jetzt, die Chemo wird halb so schlimm. Da bekomme ich nur an 3 Tagen die Beutel, und darf dann jeweils nach nem halben Tag spätestens nach Hause. Irgendwie hat das den Blick für die weiteren Zyklen geändert, so dass ich mir auch die 3 Zyklen noch vorstellen kann. Vermutlich sollte das Ganze einfach so laufen. Immerhin geht es jetzt dem Ende zu :-). Wenn ich den nächsten geschafft habe, kommen nur noch zwei! Und wenn kein Zwischenfall mehr kommt, bin ich Ende März vermutlich fertig mit der ganzen Chemo. Also Fazit: Endspurt beginnt so langsam! 🙂

Dez. 20thEndlich nach Hause!!!

Heute erfuhr ich bei der Visite nach laaangem warten und 10 Tage Krankenhaus, dass ich heute Abend entlassen werde! Meine Entzündungswerte sind wieder unten und das Antibiotika wird heute noch das letzte mal gegeben, solange muss ich noch warten. Aber die Freude ist riesengroß! Ich hatte schon Angst, dass es heißt, leider noch länger… ich fühle mich, als wenn ich aus einem Gefängnis hinaus komme :-). Wahnsinn. Meine Chemo ist jetzt erstmal abgeschrieben, diese wird vermutlich erst in der zweiten Januarwoche weitergehen. Aber das ist mir so recht jetzt. Die Auszeit brauch ich jetzt: keine Ärzte, keine Nadeln, keine Infusionen und kein Krankenhausessen mehr ;-). Jetzt heißt es nur noch ab nach Hause, endlich! Zurück lassen was war und nach vorne blicken, ruhige Feiertage genießen und das neue Jahr begrüßen. Ich wünsche euch allen dabei eine gesegnete Zeit! Danke nochmals an alle für alle Unterstützung und Gebete!!

Hier wird erstmal Sendepause sein, es sei denn es gibt einen wichtigen Zwischenbericht.