Am Abend sind wir daheim noch spazieren gegangen, die frische Luft tat sehr gut. Ich sollte mir wirklich jetzt schon angewöhnen, jeden Tag rauszugehen, denn das wird während der Chemo sehr wichtig sein. Genauso wie viel trinken, es muss jetzt bereits zur Gewohnheit werden.

Ansonsten ist ja im Moment etwas Stillstand, in meinem Staging geht es dann erst nächsten Donnerstag weiter, wenn ich den Termin beim Onkologen habe.

Meinem Port geht es auch schon besser. Kann mich wieder einigermaßen normal bewegen. Heute werden wir das Pflaster nochmal wechseln.

Heute Abend gibt es dann eine große Salatschüssel mit vielen Vitaminen. Zum Kochkurs werde ich mich auch noch anmelden.

Ein schönes Wochenende euch allen!

Meine Schwester kam dann zu Besuch und wir frühstückten zusammen. Am Nachmittag gingen wir einkaufen, so dass sich unser Kühlschrank wieder füllte. Es tat gut, etwas raus zu kommen und unter Leuten zu sein. Am Abend gab es dann einen guten fränkischen Wurstsalat .

Leider ist genau das eingetreten, was der Arzt mir gestern vorhergesagt hat, wenn ich weiter wie ein Roboter herumlaufe.. meine Schulter ist ziemlich verspannt, obwohl ich probiere, den Arm locker zu lassen. Aber die Vorstellung, dass unter der Haut so eine Dose sitzt, ist schon komisch. Aber das wird auch vergehen. Am Nachmittag wechselten wir das Pflaster ganz vorsichtig, meine Krankenpfleger waren Stephan und Miri . Die Naht ist nicht groß und die Erhebung von dem Port auch nur minimal.

Ein Gedanke, der mir heute beim Einkaufen so durch den Kopf ging und auch letztes, wie wir als Familie im Kino waren: es sind soo viele Menschen auf einen Fleck, man sieht so viele Leute und jeder hat seine Geschichte. Keiner würde doch daran denken, der mich sieht, dass ich mit so einer Krankheit herumlaufe. Mit was wohl die anderen Menschen herumlaufen? Was verbirgt sich wohl hinter jedem einzelnen… Darüber macht man sich sonst nie groß Gedanken.

Ich bin einigermaßen gut erwacht, zwar wenig Schlaf, aber ich wusste ja, dass mich heute beim Port einsetzen die Vollnarkose erwartet und ich da eh tief und fest schlafen werde. Mein Magen hatte die ganze Nacht rumort, ich rief auch die Nachtschwester, aber es ist anscheinend normal. Bei der Arztvisite um halb 8 morgens erfuhr ich, dass ich so um 11 Uhr drankommen soll. Leider wusste dieser noch nicht meine CT-Ergebnisse und versprach, nochmal zu kommen. Ich wollte ja mein Stadium wissen.

Stephan kam dann und leistete mir Gesellschaft. Später kam der Arzt wieder zu uns und berichtete uns endlich vom CT!! Also in der Achsel sind auf jeden Fall noch mehr Knoten und leider bereits im Bauchraum. Der Arzt war sich nicht ganz sicher, ob das Stadium 2 oder 3 ist, ich hatte eh das Gefühl, dass er sich damit nicht so auskannte. Er hat mich eher beunruhigt, wie ich fragte, dass es doch komplett heilbar ist. Er meinte ungefähr, man kann das eh nie sagen und wenn er zu jemanden sagen würde, er lebe nur noch 2 Monate, und stände 1 Jahr später auf der Matte: Hallo, du hast mir mein Leben versaut, dann wäre das nicht so gut. Sehr Mut machend… Ich war da schon eher wütend, und dachte mir, ach was wissen die Ärzte schon. Die entscheiden nicht über mein Leben.

So gegen halb 10 kam die OP-Kleidung und Beruhigungstablette. Plötzlich ging alles ganz schnell. Ich wurde abgeholt und in den OP geschoben. Da wurde mir bereits alles etwas zu viel. Der Arzt hatte ja erst zuvor uns mitgeteilt, dass es im Bauchraum schon ist, womit ich nicht gerechnet hätte. Und dann die OP.. ich dachte daran, dass das alles erst der Anfang meines Weges ist.. die Tränen liefen natürlich runter bis ich im Vorbereitungsraum war. Nach hin und her und Elektroden anstecken usw., kam der Narkosearzt und hat zu mir auch gesagt, dass er eine Freundin hat mit dem Krebs und geheilt ist. Die Schwester meinte, ich soll mir noch einen schönen Traum aussuchen. Tja, ich freute mich drauf, tief und fest zu schlafen und von all dem nichts mehr mitzubekommen. Alles zu vergessen..

Mir wurde zuerst ganz schummrig und ich konnte eigentlich noch lang reden (da es noch nicht das Schlafmittel war) bis ich dann aber komplett weg war. Wie ein Filmriss. Ich wurde recht früh in mein Zimmer wieder gefahren, wie alles vorbei war. Stephan meinte, er kam gleich zu mir, wie ich wach wurde, ich kann mich aber an nichts mehr erinnern. Irgendwann wurde ich wach und mir schmerzten nur noch diese Thrombosestrümpfe so sehr, bis die Mama sie ausgezogen hat (Danke ). Dann geschlafen, geschlafen, geschlafen, bis ich zum Röntgen abgeholt wurde. Während ich halb geschlafen hab, bekam ich mit, dass meine Mutter mit der Bettnachbarin von gestern im Zimmer wieder ein gutes Gespräch hatte. Im Nachhinein stellte sich heraus dass sich das alles gut ergänzt hat, was auch die Mama zu ihr noch sagen konnte. Das fand ich sehr schön (auch das von gestern), wer weiß, in welcher Situation diese Frau sich gerade befindet. Beim Röntgen wurde dann nochmal kontrolliert, dass meine Lunge auch nicht angestochen wurde beim Port legen. Gott sei Dank ist nichts passiert! Danach durfte ich heim. Die lästige Kanüle wurde eendlich entfernt (s. Bild) und es ging ab nach Hause. Mir geht’s relativ gut. Die Narkose habe ich viel besser als die erste vertragen. Mir ist nicht schlecht und mein Kreislauf ist stabil. Den Port spüre ich schon deutlich, es sind keine richtigen Schmerzen, aber irgendwie ist da direkt ein Muskel und bei jeder Bewegung ist es unangenehm. Hab schon eine Tablette eingeworfen. Morgen geht’s noch ein letztes Mal auf Station zur Kontrolle vom Port, dann war’s das mit Krankenhaus erst mal. Jetzt übernimmt mich dann komplett der Onkologe. Mal sehen, was alles noch so kommt. Das Staging ist noch nicht beendet, es werden jetzt erst mal alle möglichen Ergebnisse gesammelt. Das zieht sich über einen etwas längeren Zeitraum vermute ich, bis dann die richtige Therapie für mich beginnen kann.

Aber laut Artzbrief, den ich heute bekommen hab, ist nun die endgültige Diagnose: EBV-induziertes Hodgkin-Lymphom Stadium III.

Befund: Vergrößerter Lymphknoten mit aufgehobener Lymphknotenarchitektur, zahlreichen blastären Zellelementen mit Mitosen und ausgeprägter Begleitosiophilie (Lymphkonten Axilla links). Der Befund spricht für ein Hodgkin-Lymphom. […] Es handelt sich um ein klassiches Hodgkin-Lymphom vom Typ der nodulären Sklerose mit EBV-Assoziation.

So, rückwirkend der Eintrag für Montag, wo ich ja nicht schreiben konnte im Krankenhaus.

Verzeiht, wenn es so lang ist, wer keine Lust hat, muss das Ganze wirklich nicht lesen, aber wer mich kennt: ich muss alle Eindrücke rausplappern.

Wie ging der Tag los..: ich wachte auf und war total aufgeregt. Hab schon regelrecht gezittert und gefroren im Bett. Stephan begleitete mich ins Krankenhaus, wo wir dann auch wie ausgemacht auf meine Mama stoßen und meine Schwester. Es tat gut, nicht alleine da durchgehen zu müssen. Ich kam auf mein Zimmer und nun ging das warten los… Meine Schwester sollte auch kurz untersucht werden, da sie ja das Pfeifferische Drüsenfieber so schlimm durchgemacht hatte. Allerdings ist es bei ihr ausgebrochen.. bei mir hat sich der EBV-Virus festgesetzt.

Nach langem Warten kam eine Studentin und hat mir die tolle Kanüle gesetzt in die Armbeuge. Es letzte Mal war diese überhaupt nicht schlimm, aber diesmal schmerzte es ziemlich. Naja, aber da brauche ich nun wirklich nicht schon das jammern anfangen . Danach kam der Arzt und klärte mich auf, dass heute nur CT gemacht wird und wies auf Nebenwirkungen und Risiken hin, genauso wie bei der Port-OP („Dose“ unter dem Schlüsselbein), die aber erst einen Tag später drankommen soll. D.h. dieses aufwändige Staging war bei mir doch gar nicht so schlimm, eigentlich montags nur CT. Knochenmark wird mir erst in Erlangen beim Onkologen entnommen, der ja der eigentliche Spezialist ist und mich auch durch die Chemo begleiten wird. Dieser möchte dann auch nochmal ein weiteres Spezial-CT machen, keine Ahnung, wie das hieß. Da muss man anscheinend noch mehr sehen können. Mein Plan ging somit leider nicht auf, dass die das Knochenmark während meiner Vollnarkose beim Port entnehmen sollen.

Naja und so verlief der 1. Staging-Tag: warten, warten, warten, warten… ich war erstaunlicherweise ganz gut drauf, dadurch dass ich auch nicht alleine war.

Meine Schwester wurde dann irgendwann kontrolliert, Gott sei Dank ist bei ihr alles in Ordnung!

Irgendwann kam dann eine Krankenschwester rein und ich wusste, endlich geht es mal mit mir vorwärts. Sie brachte 2 große Becher (s. Bild), ein Kontrastmittel für das CT. Diese sollte ich innerhalb von 1,5 Stunden trinken. Der Raum stank gleich fürchterlich nach diesem Zeug. Ich nahm den ersten Schluck, der auch fast gleich wieder raus kam. So etwas Grauenvolles hab ich mein ganzes Leben noch nie trinken müssen. Bitter hoch 3 und ein unbeschreiblich abartiger Geschmack. Und ein Becher war auch noch 0,5 l groß. D.h. 1 l innerhalb von 1,5 Stunden (die mich näher kennen, wissen, dass ich vielleicht grad mal einen Liter am Tag trinke). Ich dachte nur noch, wie ich das schaffen sollte. Danke Mama und Miri, dass ihr mich gezwungen habt () und mir die Nase zugehalten habt, anders hätte ich es niemals runterbekommen. Einen Restschluck habe ich dann übrig gelassen.

Die Zeit verging und ich wurde in das CT gebracht. Auf der tollen Liege war es erstmal ein hin und her weil Unterlagen von mir gefehlt haben, aber irgendwann konnte es dann losgehen. Es war keine komplette Röhre, eher so ein riesen Ring von Siemens (Sorry, keine Schleichwerbung!)

Die Schwester meinte, mir wird gleich über die Kanüle ein weiteres Kontrastmittel gespritzt (damit die inneren Organe besser gesehen werden können) und ich soll mich nicht wundern, wenn es im Körper heiß wird und ein komischer Geschmack im Mund hochkommt. Das ist nach einer Minute wieder weg.

Es ging los: Die Schwester ging in einen Nebenraum und ich wurde in den Ring gefahren. Per Lautsprecher kamen aufeinmal Atmungsanweisungen (wurde mir leider vorher nicht mitgeteilt). Dann spürte ich, wie das Mittel gespritzt wurde. Es ging durch die Venen und fing oben an im Lungenbereich heiß zu werden und wanderte bis nach unten. So ein komisches Gefühl, richtig heiß war das. Der Geschmack im Mund kam auch noch dazu und mir hat es echt gelangt. Mir wurde sowas von übel, ich dachte, jetzt ist gleich Schluss, diese ganzen Mittel kommen mir gleich oben wieder raus. Ich wollte fast um Hilfe bitten, den Arm irgendwie bewegen (hatte keinen Knopf zum drücken oder irgendwas), aber ich dachte nur noch: Halt es aus, für/gegen den Krebs!! Ich habe es dann überstanden und war froh, wie ich raus kam. Ich wurde im Rollstuhl am Gang abgestellt, bis eine Schwester mich holte. Schon komisch, wie man da einfach so rumsitzt.. noch dazu hatte mein Rollstuhl keine Fußlehnen, und ich musste meine Beine nach vorne ausstrecken. Das hat vielleicht ausgeschaut bei meiner Größe, wie ich so im Krankenhaus rumgeschoben wurde  war bestimmt ein lustiger Anblick. Im Zimmer angekommen hatte ich dann alle Behandlungen vorbei (war ja nur eine eigentlich) und ich konnte den Abend so noch verbringen. Später kam Stephan und wir haben uns noch abgelenkt. Und hierzu möchte ich eine sehr interessante Geschichte erzählen, durch die ich Gottes Wirken bereits sehen konnte. In meinem Zimmer waren zwei Frauen, die zufällig auch Nachbarn privat sind. Irgendwann kam ich mit ihnen in’s Gespräch, als sie fragten, was mit mir ist. Sie waren natürlich geschockt. Nach langem Reden und feststellen, dass dieses Leid einen stark machen wird, musste ich einfach loswerden, woher ich diese Kraft überhaupt schöpfe. Ich durfte ihnen sagen, dass wir überzeugte Christen sind und dass das natürlich ein ganz anderer Halt ist, den ich in Gott haben darf. Und dass er sowas nicht einfach so zulässt! Es ist natürlich trotzdem schwer, ein auf und ab, und sicher werde ich noch so oft weinen, aber der Halt ist da! Plötzlich fragte mich die eine Frau, ob wir freikirchlich sind und ich sagte: Ja, und sie meinte nur noch: Oh schön. Es stellte sich mit der Zeit heraus, dass sie lange Zeit bei den Zeugen Jehovas war und da aber raus kam (unglaublich, wie es in einer Sekte abgeht!) und sie war lange auf der Suche in verschiedenen Religionen und hat sich nun der evangelischen Kirche angeschlossen. Sie liest selber in der Bibel und ich fragte sie ob sie auch eine persönliche Beziehung zu Gott hat und sie meinte, ja. Nach langen Gesprächen stellte sich aber doch leider heraus, dass sie ziemlich suspekte Ansichten noch hat, die so absolut nicht in der Bibel stehen und sie meinte nur, sie hört auf ihr Herz. Das ist leider der falsche Weg . Wir meinten nur noch, ob sie sich denn wirklich auf Unsicherheiten oder nicht lieber auf die Verheißungen in der Bibel stützen will, wo wir zu 100 % wissen dürfen, dass diese richtig sind. Ich hoffe, die beiden denken darüber nach. Es war mit der Zeit dann schwierig, aber ich wir konnten trotzdem über sehr viele Aspekte reden, eigentlich über die wichtigsten, auch was nach dem Tod kommt… Die andere Frau hat viel zugehört und mitgeredet, und der Witz ist der, dass sie bei uns im Tierheim arbeitet, wo Stephan und ich eh schon ein paar mal waren. Sie meinte, wir sollen ruhig wieder vorbeikommen.. wer weiß, wie da der Kontakt jetzt bleibt. Die beiden waren echt lieb, am Abend meinten sie, wenn nachts was ist, soll ich mich sofort melden.

Naja ich freute mich echt, dass dieses Gespräch sich ergeben hat. Der Abend ging zu Ende und ich versuchte zu schlafen. Leider hatte ich im Zimmer ein Sägewerk und bei jeder blöden Armbewegung rammte ich mir die Kanüle immer weiter rein (kam mir zumindest so vor), aber die Zeit verging. Achja, leider hatte ich das Kontrastmittel überhaupt nicht vertragen.. auf Toilette macht sich das ganze bemerkbar. Ich erspar euch lieber Details.